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2021年临终和死亡质量专家评价跨国对比研究

发表时间:2022-10-28 来源:Finkelstein, E. A. , Bhadelia, A. , Goh, C. , Baid, B. D. , Singh, M. R. , & Bhatnagar, S. , et al. (2021). Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021 浏览:1997

世界卫生组织(WHO)认为姑息治疗(Palliative care)是以人为本的综合卫生服务的重要组成部分,其核心是减轻与健康有关的痛苦,无论这些痛苦来自身体、心理、社会还是精神。导致痛苦的原因可能是心血管疾病、癌症、主要器官衰竭、耐药性结核病、严重烧伤、终末期慢性疾病、急性创伤、极端早产以及老年极度虚弱,这些情况可能都需要姑息治疗,姑息治疗必须在于各级护理中实施。据估计,全球需要姑息治疗的患者中,只有14%得到了治疗,而世界上78%的需要姑息治疗的成年人生活在低收入和中等收入国家。

研究者发现,2019年超过5500万人死亡,大多数发生在中、低收入国家,这些国家并没有基本的姑息治疗医疗保障措施,造成许多人在痛苦中死亡。然而,具备姑息治疗并可以实施姑息治疗的国家,也并不能保障可以提供高质量的临终关怀。即使在高收入国家,大多数终末期患者(end-of-life,EOL)在经历与健康相关的严重痛苦以及疼痛,却不能在自己选择的地方,最后在极度心理痛苦下死亡。死亡前,这些患者常常为自己生命最后一段时光的度过方式感到遗憾。无论在发达国家还是欠发达国家,这种情况均比较普遍。

以往的研究很少将重点放在EOL护理的跨国对比上,而是使用多纳贝德框架(Donabedian frameword),主要侧重于衡量结构性投入,如资金、政策、人员、教育,将这些作为EOL护理的评价指标,假设在这些指标得分较高的国家在EOL护理体验更好,但是研究设计存在一些缺陷。为克服以往研究的限制,杜克大学医学院临终关怀中心Eric A.Finkelstein博士等人采用另一种研究方法,根据专家对EOL绩效评估关键指标的评分,系统地对EOL护理质量进行分级排名,考虑到了患者和护理者的偏好。研究者系统分析了309篇文献,确定一组对改善患者和/或护理人员的“临终和死亡质量”非常重要的领域和子领域。审查重点是系统层面投入(如访问、管理、治理)以及患者和护理人员层面的成果(侧重于质量指标,包括护理质量、沟通质量和负担能力),包括13项评估指标:

  1. 1.安宁疗护的环境干净、安全、舒适。

  2. 2.患者能够在选择的地方得到照顾和死亡。

  3. 3.医务人员提供适当水平和质量的延长生命的治疗。

  4. 4.医务人员支持患者的精神、宗教和文化需求。

  5. 5.不同医务人员之间的照护得到很好的协调。

  6. 6.医务人员将疼痛和不适控制在患者期望的水平。

  7. 7.医务人员帮助患者应对情绪。

  8. 8.医务人员鼓励患者与朋友和家人联系。

  9. 9.医务人员帮助解决患者的非医疗问题。

  10. 10.医务人员提供清晰及时的信息,以便患者做出明智的决定。

  11. 11.医务人员问了足够多的问题,以了解患者的需求。

  12. 12.医务人员大多以友善和同情的态度对待患者。

  13. 13.费用不是患者获得适当照护的障碍。

随后,研究者在五个国家对1250名已故生命末期患者的家庭护理人员进行了离散选择实验(DCE)调查,对指标进行量化。并分发给世界各地专家,要求他们根据所在地区情况做出回答。最终将来自81个国家和地区的181名专家的回复纳入分析,这些国家的人口数量占世界人口的81%。研究结果于2022年由Eric A.Finkelstein博士等人代表美国临终关怀和姑息医学学会发布于《疼痛和症状管理杂志》(Journal of Pain and Symptom Management),题目是《2021年临终和死亡质量专家评价跨国对比研究》(Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021)。

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下图展示了81个国家和地区的排名柱状图,我国排名51位(2015年是71位)。

评估分数还显示,分数高低与2020年人类发展指数和2019年人均GDP高度相关,提示收入与健康之间存在的相关性。进一步分析还显示,研究使用的评价指标与调研国家和地区用于姑息治疗患者镇痛使用的阿片类药物可获取性中度相关(r=0.48)。在疼痛缓解方面得分较高的国家在其他有望改善患者EOL体验方面的投入也获得较高分数。评价指标还与受访专家所属地域政府中是否有负责姑息治疗和/或临终关怀的人员、办公室或单位(r=0.39)、主管政府一级是否有至少一个姑息治疗书面战略或计划(r=0.30)、姑息治疗是否立法(r=0.22)呈正相关。这些指标在81个国家和地区得分平均位0.86,说明各个国家和地区专家之间高度一致。最后,研究提示将姑息治疗更多融入社区和广泛的卫生系统,可以为所有人提供高质量的EOL护理,增加其公平性。专家认为对高(低)质量临终关怀至关重要的因素有:

1.不间断和充分地获得阿片类药物和其他基本药物,以减轻生命末期的与健康相关的严重痛苦。

2.国家层面的缓和医疗循证证据,公平的政策和资金支持。

3.个性化、以患者为中心的综合护理服务。

4.获得公共资助的全民健康保险的法定权利,确保免费或低成本获得缓和医疗和临终关怀服务,包括社区和家庭服务。

5.制度化的监管机制和政府监督,以确保质量标准。

6.对临床医生和相关卫生专业人员进行强制性的基于能力的缓和医疗教育和培训,以产生有资格管理生命末期疾病患者的高技能多学科医疗团队。

7.采取交叉的和多部门的方法,弥合公共和私营实体,以及社会和卫生服务之间的界限。

8.开展公众教育,以提高对与生命末期相关主题的认识,并支持民间社会参与。

9.促进富有同情心的社区参与,补充正规的临终关怀服务,以提高患者及其家人的生活质量。这包括对非专业护理人员的培训和支持。

10.为缓和医疗发展提供必要证据的研究和活动。
    被确定为对临终关怀有负面影响的因素包括:

1.缺乏对临终关怀是一项人权的认识。

2.缺乏国家缓和医疗战略,没有将缓和医疗作为国家层面的优先事项。

3.缓和医疗很少或根本没有融入更广泛的卫生系统。

4.缺乏对临终关怀的投资,导致人力资源短缺,缺乏缓和医疗专家,获得阿片类药物的机会不足,临终关怀患者缺乏专用设施,无法或只能有限地获得居家缓和医疗和心理社会护理。

5.缺乏通用的或专科缓和医疗培训。

6.临终关怀的成本高。

7.公众缺乏对缓和医疗服务的了解和意识。

8.与患者和家属就临终关怀选项进行的沟通不畅或有限。

9.缺乏患者自主决策的能力。

10.缺乏对与死亡和濒死相关的文化因素的认识。

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